KAYRA UTKU

Geçen hafta klasik iki aylık nörolog ziyaretimiz vardı ama bir farkla EEG miz çekilecekti .Artık duruma alıştıgımızdan mıdır ben sakindim ne cıkarsa artık insan galiba zamanla her seye alısıyor . En kötüsü alışmak demişti bir dostum bir gun şirkette ki olumsuzlukları konusurken ama bazı şeyler var ki ister ismine alışmak deyin ister kabullenmek insanın başka yapacak bir şeyi olmuyor . Tabii ki hiç bir zaman insan o içinde ki sesi susturamıyor içinde ki üzüntüyü yok edemiyor sadece bu biraz daha külleniyor belki . Ya da canının yanmasına insan o kadar alışıyor ki bir süre sonra dayanıklı hale geliyorsun .

 Neyse gittik onbirde muayane icin . EEG icin kayra’nın uyuması lazımmmıs girdik karanlık odaya ama kayra nın orada uyuma ihtimali sıfır biliyorum zaten kayra da panjurları falan indirince oyun oynuyoruz sandı kıkırdamalar eğlenmeler..ilaç ta içmiş bu arada ama yok uyku ne mümkün bir saat uğraşının sonunda pes ediyorum çıkıyorum uyumaz diyorum bi doz daha ilaç verilecek .Ikinci dozdan sonra kayra yarım saat içinde uyuyor EEG cekiliyor bitiyor ama oğluş baygın azıcık gözleri açıyor tekrar uyuyor . EEG sol tarafta yine kötü . havale geçirebilirmisiz. Biliyorum .Kayra hic bir zaman normal bir çocuk olmayacak biliyor musun ? BİLİYORUM. Hiç bir zaman koşamaz biliyor musunuz ? BİLİYORUM . Hatta bir adım atması bile mucize olur biliyor musunuz ? BİLİYORUM.. Neden bütün bu sorular ? Çok mu pozitif görülüyorum acaba ? Eskiden ağlardım doktor muayane ederken  kayra bebekken başka bir doktorumuz vardı o da demişti ki ultrason icin mi ağlıyorsunuz lütfenn ileride cok daha fazla aglayacak durum olacak . Evet aslında ileride ağlanacak durumları da düşünüp toplu mu ağlasam ya da bundan sonra başımıza gelecek kombinasyonları mı düşünsem yas tutsam ??

 Aslında doktorlarında amacı ailelere durumu bir şekilde anlatmak umut vermemek . Ama umutsuz yasanmaz kücük bir ayrıntı ve hayatımızın hic bir anını kontrol edemeyiz her sey cok ama cok mükemmel gorunurken bir kum tanesi gibi ellerimizden akıp gidebilir.  Elimden geleni yapmaya çalışıyorum kayra için kendim icin herkes icin . Ama sonuc ne olur bilemem  ama şimdiden en kotusunu düşünüp yas tutup yasayacaksak yasamanın ne anlamı var ?

 Sevgiyle..

Oturmuşum işte..

Insan normal yaşamında neyi naısl yaptığının sahip olduklarının hiç bir şeyin farkında olmadan yaşayıp gidiyor , kayra ile çalışırken hep bunu düşümüyorum kayra normal bir çocuk olsa belki biz de şu anda kayra’yı hangi özel okula vereceğimizin , bir sonra ki tatilimizi nerede geçireceğimizin hesaplarını yapıyor olacaktık . Ama hayat insana bir anda çok farklı yollar çiziyor işte. Biz de hamile iken konuşurduk bizim çocuk herhalde matematik zekası olan bir çocuk olur , şöyle olur böyle olur diye.  Hatta bir dönem hamile iken klasik müzik falan bile dinletmeye başlamıştım da kavga etmiştik eşimle çocugu rahat bırak bulundugu yerde diye

Neysem nerden geldim bu konulara ? Biz hala çalışıyoruz oturmak için belki de hiç bir zaman tam bir oturuş yapamayacağız vücut o kadar karmaşık bir mekanizma ki o kadar mükemmel bir işleyiş var ki onun bir parçası bozulunca ne yaparsan yap olması gerekeni sağlayabilmen imkansız .  Otururken bacaklarımız kasılıyor bacakları rahat ettirecek bir pozisyon sağlamaya calısırken gövde dengesini kaybediyor dengeyi kaybetmemek icin elleri yere koyuyoruz bu sefer de kıpırdamadan durması gerekiyor zavvalıcıgın böyle bir şey oturmak bizim için ..

Yılmamaya çalışıyorum arasıra yorulsam da yılgınlığa düşsem de sonuçta her şey kayra için ..ama hani hep su duygu vardır ya calısırsın olur . su kadar calısırsan sonucta sunun olacagını bilirsin okulda işte hep buna alışmısız biz fen bilimleri ile ugrasan insanlar . Ama insan dediğin zaman olay fen den bilimden cıkıyor . Umarım bizim gibi uğrasan tum ailelerin çocukların emekleri boşuna cıkmaz ..Cocuklarımız hedeflerine ulaşır..

Sevgiyle ..

Annemin son icatlarından biri ile uğraşırken görülüyorum aşağıda ki resimde .Her çocuğa nasip olmaz böyle fırsatlar keyfini çıkarmak gerekli ama ben uzun bir süre bu tip şeylere elimi sürmemekte ısrar ettim . Elime verilen hamuru direkt aşağı attım annem zorla elimi hamurların içine batırttı ben çektim ama şimdi yavaş yavaş alışıyorum böyel değişik maddelere.  (kayra)

öğrenmenin önemli bir kısmını dokunmak oluşturuyor dokunmak hissetmek ve onun  beyinde oluşturduğu duygular ile bir hareket göstermek ancak cp’li çocuklar genelde değişik maddelerden rahatsızlık duyuyorlar onlara dokunulması da kendilerinin değişik objeleri hissetmesi de kolay olmuyor yani en azından biz kayra ile bunu yaşadık.

Hem nörologumuzun hem de göz doktorumuzun tavsiyesi ile kayra’nın mümkün olduğunca değişik maddeler ile temas etmesi için düzenekler hazırlıyorum ilk başta ona çok cekici gelmese de sonra kendisi de zevk almaya başlıyor resimde de kayra yogurlu pekmezli karısımla oynarken görülüyor .

Bu arada Kayra da son zamanlarda  eliyle yemek yeme isteği başladı dün benim kucagımda yemek yerken eli ile tabakta ki fasulye ye daldı önce onu bir güzel mıncıkladı sonra baktım ağzına götürüyor babanesi napıyonnn diye kızdıkca o daha cok zevk alıyor guluyor bi yandan da agzına fasulye leri sokmaya calısıyor . Çok hoşuma gitti sonra kendi evimize gidince tabaga fasulye koydum ama öyle şevkle oynamadı

Annecim bana uygun bir çalışma masası almış ve ben onu çok sevdim beni orada çalışmalar yaparken görüyorsunuz

Kayra ile üc seneye yakındır iyiye dogru bir mucadele veriyorduk . Son zamanlarda geçirdiğimiz havalele buna birazcık sekte vursa da aynı kararlılıkla yolumuzda yürümeye devam en büyük arzumuz . Ama maalesef bu havale kendini unutturmuyor .Cuma akşamı kayra uyuduktan yaklaşık bir on dakika sonra öksürmesi nedeni ile yanına gittiğimde sıkıntı yaşadıgını anlayıp kucağıma aldım bakışları donuktu babasını çağırdım sanki havale dedim kustu biraz ..oğlum nasılsın cevap yok donuk bakışlar ağzını aç ..dişlerimiz kenetlenmiş..hayır ..olmasın ..gelmesin ..derken yine kapımızı çaldı ..

Beş-altı dakika sonra yavaş yavaş kendine gelmeye başladı eşim ısrarla hastanee gitmek istiyor ..evden çıkıyoruz en yakın acil servisteyiz ben çok gitmek istemiyorum çünkü biliyorum ki gece vakti yapabilecekleri hiç bir şey yok boşuna damar yolu açılacak hırpalanacak ..Gidiyoruz ..doktor benimle konuşmak istiyor baba çok hassas doktor bunun farkında..çocuk kendisinde bilinci yerinde boşu boşuna hırpalamayalım diyor bende haklısınız diyorum eve geri dönüyoruz ..uyuyor .. Kayriş im nolur bir daha olmasın diyorum ..öpüyorum ..

Sabaha kadar bende yarı kontrollü uykudayım ..Uyuyor muyum gerçekten onu da bilmiyorum ..Sabah oluyor oğluş neşeli..bir badire daha geçti..Doktorumuzla konuşuyoruz ilacın dozajı artırılıyor .  Nedenleri niçinleri tartıya çıkarıyoruz iki senedir yoktu neden bir anda çıktı bu ? nedenler nedenler..çok soru var hayatta ..bir de cevap olsa..

Haftasonu göz doktorumuzdan randevumuz vardı. Daha önce üç kere randevu alıp hepsinde de kayra nın hastalanması nedeni ile gidemediğimiz için açıkçası biraz stresliydim . Hatta eşim alma yaa şu randevuyu ne zaman randevu alsak çoçugun başın bir şey geliyor dedi bende bu nedenle randevuyu perşembe günü aldık neyse sağlıcakla gittik geldik

Oğlum da orada gayet usluydu bu arada . Son zamanlar da kayra’nın bakışlarında olan düzelmeyi doktorumuzda onayladı . Ama el- göz koordinasyonumuz hala çok zayıf bunu artırmak için çok çalışmamız gerekiyor. Kayra için ışıklı pano alacagız .Bu üzerine slite’lar konularak çocugun üzerinde oyun oynadığı bir pano ışıklar ile çocugun  dikkatinin çekilmesi amaçlanıyor anladığım kadarı ile . Almanya’da satılıyormuş Internet’ten sipariş edeceğim bu hafta .

Aslında kayra pozisyonunu ayarlayamadığı için objeleri istediği gibi kullanamıyor . Eline stres toplarını veriyorum bunları birbirine vurmasını istiyorum bunları birbirine vurmaya çalışıyor ama topları birbirine değidiriken (koltuktayız örn ) dengemiz bozuluyor . Bu da bizi tavuk-yumurta olayına götürüyor . Fiziksel ilerleme olmadan diğer gelişimleri nasıl sağlayacak ? bir yandan bekliyoruz otursun ve oynayabilsin bi şeyler yapabilsin ama diğer yandan istiyoruz bir şeyler öğrensin ..Yapacağız işallah ..sırayla..

Parmaklarını kullanması için eli ile bir seyler yemesi karıştırması oynaması gerekli . Bu hafta parmakları ile yogurt yemeye basladık . Babamız ortalığın kirlenmesinden kafayı yemezse çok eğleniyoruz biz bu işten . Aaa ben yogurtlu halimizi fotograflamıstım bulursam koyuyorum buraya birazdan ..

Sevgiler..

Annem neler demis ??? Benim annem olmak nası bişimiş ozelannem.blogsayfasi.com da …

Geçen hafta çok zor bir haftaydı bizim için . Pazartesi günü artık işten çıkış saatini beklerken babaneden gelen telefonla şok oldum Kayra biraz hastaydı erken gelebilir miydim ? Nesi vardı tepki vermiyordu ondan sonra hastaneye gidene kadar ki geçen süreci hatırlamıyorum bile elimde araba anahtarları çaresizce işyerinin kapısında dizlerimin bağı çözülmüş bir şekilde kalakaldıım sonra bir arkadaşla beraber hastaneye gidişimiz . hiç bitmeyen yol oysa ki köprüyü falan hepsini 15 dakika da geçmişiz . Oğlumun bir daha anne diyemeyeceği korkusu, gözlerimin içine bakamayacagı endişesi ,yaşamın anlamsızlığı bu on beş dakika da aklımdan geçen düşüncelerdi.

Hastaneye girdiğmizde oğlumun bana sarılışı ve attığı gülümseme bir kez daha hayata döndürdü beni.  Bilinci yerindeydi ama çok zor bir nöbet geçirmişti bitkindi. Yaklaşık üç-dört dakika süresince tek taraflı bir nöbet geçirmişti. Ilk zamanlar çok korkardık nöbet gelebilir diye her an tetikteydik ilk iki sene çok riskli demişlerdi iki seneden sonra unutmustuk biz böyle bir olasılıgı aslında.

Neden niye cıktı bu kadar zaman sonra ?  nezle gripte kullanılan bazı ilacların tetikleyici etkisi varmıs ve maalesef de kayra son dönemde bu ilaclardan kullandı . Iki hafta önce burun kanaması şikayeti ile acil olarak yakınımızda ki bir özel hastaneye götürmüştü babası burada bi soguk algınlıgı ilacı bir de burun damlası  vermişlerdi ve maalesef ikisi de tetikleyici etkisi varmıs.  doktorların maalesef bu tip cocuklara ilac verirken bu kadar sorumsuz olmalarını anlayamıyorum her seyin her ayrıntının her an üzerinde olmak gerekiyor.

Bundan sonra ilaç kullanacagız cumartesi nörologdaydık . EEG miz kötü düzenli ilac kullanımı şart dedi  ,ilaclar karaciğere zarar verebilirmiş . kabuslardan seç beğen al mı desem buna şükür mü desem ne desem bilmiyorum bu sefer galiba dağıldım hatta darmadağınım…

Oğluşum kendine geliyor yavas yavas oyuncakları vs ile oynamaya basladı biraz huysuz biraz halsiz ama yaşadğı badire düşünülürse bu normal ..

Bu günleri işallah atlatacağız tekrar emin adımlarla yol almaya başlayacagız benim oğlum güçlüdür ,o ki yaşamayı tercih etti çok zor mücadeleleler verdi veriyor ..verecek..seni çok seviyorum oğluşum….

Kayra fizyoterapi seanslarında çok ciddi eğleniyor artık sıkılmasın diye Hüseyin Abi^si ne kadar değişik nesne varsa onlarla oynatıyor tabii ki bizim ki de bayılıyor . Işte bu hafta ki dersimizden bir sahne  , kayra nın en sevdiği objelerden biri avizeye ulaşma şansı ..off değmeyin keyfime…

 uff  yine benle kimse ilgilenmiyor annem giyiniyor babam uyuyor susadım kimse bilmiyor yine iş başa düştü çok da uzak da sayılmaz alabilir miyim acaba şu biberonu ..Hay allah süt biberonu daha yakında değdim off battı ortalık suya da ulaşamadım ..En iyisi yine bağırmak mı acaba ? aaaaaa dedim mi mutlaka geliyorlar ne diye uğraşıyorum ki bu kadar ?